O sistema online de notificação de síndromes e doenças raras, conhecido como Sidora, teve 116 carteiras emitidas desde o seu lançamento, em março deste ano. As pessoas registradas no sistema recebem uma carteirinha com QR Code, garantindo que profissionais de saúde tenham acesso rápido a informações relevantes em situações de emergência. Desenvolvido pela Celepar para a Secretaria de Estado da Saúde, o Sidora permitiu ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas às pessoas com doenças raras, por meio de um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional para cada caso.
Entre as doenças raras, destacam-se a síndrome do x frágil, esclerose múltipla, síndrome Ehlers-Danlos e osteogênese imperfeita, que têm o maior número de registros. Atualmente, algumas dessas patologias já estão contempladas nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde. Esses protocolos estabelecem critérios para diagnóstico e tratamento da doença, incluindo medicamentos e outros produtos adequados, disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).
Maria Goretti David Lopes, diretora de Atenção e Vigilância da Sesa, destaca que muitos cadastros não são efetivados devido à falta de preenchimento completo das informações solicitadas, o que prejudica a pessoa e compromete o banco de dados. Ela enfatiza: "Queremos ressaltar que é necessário preencher todas as informações para se cadastrar e obter o link para a emissão da carteirinha. Somente assim poderemos oferecer esse serviço tão importante à população".
Embora o número exato de síndromes e doenças raras ainda seja incerto, estima-se que existam cerca de 8 mil situações descritas na literatura médica, com 75% delas afetando crianças. No Brasil, estima-se que haja atualmente 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que algumas já têm acesso a tratamentos específicos. Conforme definido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), uma Doença Rara (DR) afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos a cada 2 mil pessoas.
A Celepar desempenhou um papel fundamental na criação e manutenção do Sidora, evidenciando seu compromisso em utilizar a tecnologia para promover o bem-estar da população. Sua expertise na área de desenvolvimento de sistemas contribuiu significativamente para o sucesso e a eficácia dessa plataforma, que tem um impacto positivo direto na vida das pessoas com síndromes e doenças raras.